Платформа Генетических Данных OpenSNP закрывается из-за проблем связанных с конфиденциальностью данных

Открытая платформа для генетических данных openSNP объявила в этот понедельник, что она будет закрыта 30 апреля этого года из-за проблем с конфиденциальностью.

Сооснователь openSNP, Бастиан Грешаке Цоварас, поделился записью в блоге, в которой объяснил, что решение было принято после анализа рисков, связанных с конфиденциальностью данных, недавним объявлением о банкротстве 23andMe и его массовым нарушением безопасности данных, которое раскрыло личную информацию более 7 миллионов пользователей, а также с учетом возросшего в мире влияния авторитарных режимов.

«Риск/польза от предоставления свободного и открытого доступа к индивидуальным генетическим данным в 2025 году очень отличается от того, что было 14 лет назад,» написала Грешаке Цоварас. «И поэтому, закрытие openSNP — вместе с удалением данных, хранящихся в нем — кажется самым ответственным решением по управлению этими данными сегодня.»

openSNP был основан в 2011 году Грешаке Цоварас, Филиппом Байером и Хельге Раушем как открытая и публичная платформа для людей, желающих пожертвовать генетическими и фенотипическими данными для научных целей и обеспечить доступ к генетическим данным для всех.

Несмотря на такие значительные достижения, как превращение в один из крупнейших в мире ресурсов генетических данных и научные открытия, например, исследования по «генетическим корням Синдрома Хронической Усталости», Грешаке Цоварас объясняет, что он считает, что обстоятельства изменились, и что его первоначальные убеждения теперь кажутся ему «наивными» и слишком «ориентированными на данные».

Грешаке Цоварас отмечает, что многие компании и организации хотели купить openSNP за его данные, но они оставались независимыми до конца и находили финансовые решения — включая стратегии краудфандинга — чтобы помочь организациям остаться верными своим ценностям и защитить данные своих пользователей.

Согласно TechCrunch, у openSNP было почти 13 000 пользователей и было идентифицировано более 7 500 геномов.

Несмотря на то, что все еще есть возможности для развития и продолжения наследия демократического проекта, Грешеке Цоварас также выразила озабоченность текущим использованием генетических данных, таких как для правоохранительных органов и «фенотипирования ДНК», проблемами устойчивости, а также политическими изменениями.

«По всему миру наблюдается усиление далеко-правых и других авторитарных режимов,» добавила Грешейк Цоварас. «Они не только подавляют свободное и открытое общество, но и стремятся заменить научное мышление и логику псевдонаукой в различных областях.»